Pessoas com Deformidades

 A jovem Sarah Atwell tem apenas 17 anos e sofre de uma condição rara. Ela, que mora com a família no Canadá, tem neurofibromatose, uma doença que faz com que tumores cresçam em seu rosto desde que ela tinha oito meses de idade.

A doença é genética e foi herdada da mãe, Tara MacAskill, porém nela a neurofibromatose se manifesta de um jeito diferente, provocando o aparecimento de "bolinhas" pelo corpo.

Apesar de serem benignos, no caso de Sarah, eles ganharam volume com o tempo, e a adolescente acabou com o rosto deformado. Desde muito pequena, ela foi vítima de bullying nas ruas e na escola, escutando ofensas e sendo apelidada de "cara gorda". Recusando-se a assumir um papel de vítima, a jovem se voltou contra o bullying e postou um vídeo simples com algumas placas explicando sua condição: "Eu tenho um tumor, é só isso... E as pessoas não entendem", dizia em uma delas.

Graças à repercussão do vídeo, uma equipe do canal de televisão Discovery Health and Fit encontrou Sarah, convidando-a para contar sua história em um programa especial, além de providenciar um médico que aceitasse operar o tumor da garota, que é muito delicado. Ela já havia passado por oito cirurgias, mas nenhuma proporcionou resultados aparentes.

O programa "Girl With Half a Face" (que em tradução literal quer dizer a "Menina com metade do rosto") só vai ao ar no dia 18 de dezembro, mas Sarah já pode adiantar o resultado em entrevista à emissora americana ABC News. Ela revelou que a cirurgia foi bem-sucedida: "É muito legal. Eu tenho certeza de que a maior parte [do tumor] saiu, fora um pouquinho perto dos olhos. O médico disse que não tem certeza se voltará ou não", afirmou.

A adolescente, que sonha em ser professora, aproveitou para dar um recado às vítimas de bullying: "Sejam fortes e não deixem essas coisas afetarem vocês. Saiam de perto e não deixem eles te incomodarem". Para se distrair, Sarah se ocupa desde pequena com atividades solidárias para manter o positivismo, como ser voluntária ajudando professores de uma escola primária em sua cidade, e também escrevendo poemas.

Algumas deformações no rosto de uma jovem de Peruíbe, no litoral de São Paulo, fazem com que ela seja alvo de preconceito e de situações humilhantes desde a infância. Dois dentistas de Santos resolveram oferecer tratamento gratuito para ela, mas falta estrutura física para realizar as cirurgias que ela precisa. De acordo com ela, somente assim surgirá a possibilidade de ser aceita em um emprego e ter a sensação de que é uma pessoa normal e que também faz parte da sociedade.

Luciene Anselmo de Faria, de 26 anos, sofre com as consequências de uma má formação no rosto. Ela tem um problema na mandíbula que deixa o seu rosto torto e lhe prejudica no dia a dia. Ela consegue comer mas, como respira apenas pela boca, às vezes, sente falta de ar. Além disso, Luciene nasceu sem uma das orelhas e não escuta nada do lado direito.

Mas o maior problema é a sua aparência. Ela conta que é vítima de preconceito desde a infância. “Minha mãe falou que eu nasci assim. Sou assim desde criança. Eu chorava muito e não queria ira para a escola. As pessoas falavam que eu usava uma máscara de Halloween”, explica.

Mesmo adulta, o preconceito continuou. Ela diz que passa por várias humilhações e nunca conseguiu um emprego por causa da sua fisionomia. “Toda a vez que eu mando currículo, eu vou fazer a entrevista e não consigo entrar por causa do meu problema”, acredita. Antes de se casar com o atual marido, ela engravidou e teve dois filhos, uma menina, que atualmente tem 5 anos, e um menino, de 3 anos. Luciene conta que o pai das crianças a deixou por causa da aparência. “Ele mandou eu tirar o bebê porque pensou que ele ia ficar que nem eu. Depois, ele chegou a conhecer mas eu não deixei registrar”, relata.

Por causa da fisionomia, ela foi procurar um tratamento com especialistas. Marcelo Quintela, professor de ortodontia da Universidade Metropolitana de Santos, conheceu o caso de Luciene há algum tempo. Ele explica que Luciene foi crescendo, mas a mandíbula dela não se desenvolveu. “Ela ficou com uma mandíbula infantil. Alguma coisa aconteceu durante a gestação. É possível que ela tenha tido alguma má formação porque ela também não teve desenvolvimento ouricular”, diz o dentista.

Segundo ele, que vem acompanhando a dificuldade que Luciene tem em encontrar emprego e se relacionar com as pessoas sem sofrer preconceito, seria necessário realizar várias cirurgias. “A primeira para colocar parafusos na mandíbula. Eles são caríssimos, não tem no Brasil. Depois vamos abrindo os parafusos e criando osso entre uma parte e outra da mandíbula. Depois, precisa de aparelho para colocar os dentes no lugar e fazer a segunda cirurgia para ela morder direitinho”, explica. Apenas depois dos procedimentos dentários é que seria analisado a parte da audição de Luciene.

Quintela e os dentistas Almir Lima Junior, também professor da universidade, e Alessandro Silva, especialista em cirurgia bucomaxilar, já estão realizando um tratamento gratuito com Luciene e a preparando para uma cirurgia. “Estamos colocando um aparelho nela para alinhar os dentes superiores e inferiores para quando fazer a cirurgia poder fazer o encaixe deles”, explica Lima. Mas, para ela entrar na mesa de operação, ela precisa de ajuda porque não tem condições financeiras para pagar o material e a estrutura de um hospital.

Os dois dentistas acreditam que a ajuda virá de algum lugar. Quintela conta que, em 2012, uma paciente, também com problemas na mandíbula e que conseguiu realizar o procedimento com a ajuda de um hospital de Santos. Porém, ele disse que a unidade de saúde foi vendida neste ano.  “A gente fez algo semelhante. Consegui centro cirúrgico, material cirúrgico, foi conseguido tudo em uma rede de solidariedade. Era um caso que muito mais ligado a dor, a pessoa não conseguia abrir a boca de jeito nenhum, mas é a mesma situação de carência de Luciene”, lembra. Almir também acredita nessa corrente do bem. “Estamos certos que vamos conseguir ajuda”, diz.

Enquanto isso, Luciene segue a preparação com os dentistas e sonha com dias melhores. “Eu só quero que faça a cirurgia, não quero saber do jeito que vai ser. Mesmo com dificuldades, nunca trabalhei, eu tenho vontade de ter minha independência. Quando as pessoas falam que eu sou feia na frente dos outros eu fico normal, eu não falo nada, depois eu choro. Eu não to feliz, eu tenho vergonha”, disse.

Kylie Jenner, a irmã caçula das Kardashians, resolveu se manifestar depois que várias meninas se machucaram ao tentarem fazer o que ficou conhecido na internet como o 'Kylie Jenner Challenge'. A ideia da 'brincadeira' é usar um copo para fazer pressão na boca, deixando os lábios no vácuo por cinco minutos para que eles fiquem maiores. O problema é que o resultado, na maioria das vezes, acaba sendo apenas uma boca deformada. 

O nome de Kylie surgiu neste desafio por conta da fama dos lábios dela. A jovem garante que não fez nenhum procedimento cirúrgico para aumentar os lábios e afirma que tudo não passa de um truque de maquiagem. 

Após ver a repercussão que a brincadeira tomou na internet, onde dezenas de meninas e até meninos tentaram aumentar os lábios com o copo, Kylie desabafou: "Eu não estou aqui para tentar e incentivar as pessoas e as jovens garotas a se parecerem comigo ou que esta é a forma como eles devem me olhar. Eu quero incentivar as pessoas e as jovens para que elas sejam elas mesmas e que não tenham medo de experimentar o seu estilo", publicou. 

Katie Meehan, de 16 anos, de Londres, passou por várias cirurgias para corrigir o rosto deformado.

A garota nasceu com higroma cístico, uma condição em que há o acúmulo benigno de tecido linfático, frequentemente encontrados na região cervical e nas axilas. No caso da menina, foram encontrados na cabeça e no pescoço, deixando o rosto malformado e a língua alargada, segundo o site Daily Mail.

Esta condição que Katie tinha era também com risco à vida, pois se ela contraísse um resfriado ou uma gripe, seu rosto incharia o dobro, suas vias áreas poderiam fechar e, consequentemente, ela poderia parar de respirar.

A primeira operação de Katie, que durou cinco horas, ocorreu em 2000, no Hospital St.Tomas, realizada pelo professor Ian Jackson. Em 2001, ela passou por uma segunda cirurgia e, dois anos depois, passou pela terceira.

Mesmo tendo passado por três cirurgias, a garota ainda precisaria de outra operação na língua e outra dentro da boca. 

Sua mãe, Dawn McIntyre, de 49 anos, disse:

— Nós não estamos correndo com isso. Katie é uma garota feliz e confiante, por isso não há pressa. E também vamos nos concentrar em sua educação.

Katie comemorou o fim da escola com seus amigos em um baile de formatura no Hotel Hilton, em Gateshead. Muito feliz, a garota disse:

— O baile foi fantástico e foi ótimo ver todos os meus amigos felizes e bem vestidos.

 Menina desfigurada começa vida nova de rosto novo!!!Numa fotografia que tirou aos três anos de idade, Marlie Casseus tem o nariz da mãe, grandes olhos castanhos e um par de dentes de leite, que se destacam em seu largo sorriso.

Mas quando completou 14 anos de idade, o que via no espelho nem de longe apresentava qualquer traço de semelhança com esse antigo retrato, ou com qualquer outra garota de sua idade. Por debaixo da pele de seu rosto, parecia existir uma bola de basquete. Tudo que restava de seu nariz, eram dois buracos na pele. E um único dente aparecia abaixo do que restava de seu lábio superior. Apenas um de seus olhos funcionava.

Em certa noite do ano passado, diante do espelho na casa de sua família em Porto Príncipe, Haiti, Marlie fez gestos com uma faca, indicando que gostaria de cortar fora de seu rosto aquela deformidade. Felizmente, isso foi realizado por uma equipe de médicos de Miami, através de quatro cirurgias para extirpar o monstro de quase oito quilos que tomou conta de seu rosto, substituir o osso e redescobrir sua fisionomia de menina. Segundo o Dr. Jesus Gomez, cirurgião maxilo-facial que liderou a equipe que cuidou de Marlie no Holtz Children's Hospital, o tumor que encobriu sua face começou a crescer quando ela estava com cinco anos. "Ela não tinha boca, nem nariz", diz ele. Ele disse que o caso de Marlie é uma rara forma de displasia polióssea fibrosa, uma doença genética não-hereditária que afeta todos os seus ossos. Felizmente, sem a severidade com que se manifestou em seu rosto, desfigurando-lhe a face.

A mãe de Marlie, Maleine Antoine, disse que sua filha nunca falou claramente e que seus dentes permanentes não apareceram, mas que ela não se preocupou até que a filha completou 8 anos de idade. Foi quando surgiram duas saliências ao lado de seu nariz. E a menina começou a reclamar que sua boca e garganta doíam ao se alimentar. Médicos haitianos não puderam fazer nada. Devido à falta de recursos técnicos no empobrecido país caribenho, não puderam acompanhar o desenvolvimento da doença e muito menos tratá-la.

Na escola, Marlie procurava se esconder atrás das paredes e árvores para evitar que os colegas zombassem de seu estranho rosto. Nos ônibus, a maioria dos passageiros procurava sentar-se longe dela. Foi assim até que Marlie desistiu de sair de casa, aos 12 anos, pois já não conseguia falar. No verão de 2005, o pai de Marli assistiu a uma reportagem sobre Gina Eugene, uma mulher de Miami que, com a ajuda de sua irmã gêmea, mantinha uma instituição de caridade para crianças haitianas. Eugene conta que o pai de Marlie lhe telefonou no dia seguinte e disse apenas que a garota tinha "uma pequena coisa, crescendo em seu rosto". A pequena coisa era um tumor de quase oito quilos que obrigava Marlie a segurar a cabeça com as duas mãos. "Parecia um animal com um corpo humano, ou uma criança de duas cabeças. Eu não sabia exatamente o que era aquilo que via", diz Eugene. Com as narinas bloqueadas, Marlie respirava através do canto esquerdo de sua boca, por onde ainda era possível a passagem de ar. Para comer, amassava bem a comida, geralmente polpa de fruta, deitava a cabeça sobre a mesa e enfiava aquela pasta para dentro com o indicador. Depois era possível vê-la engulir com dificuldade, através de movimentos que lembrava os de uma jibóia ao engolir uma presa.

Desde o ano passado, Marlie submeteu-se a quatro cirurgias, sendo que a última delas foi realizada em outubro para substituir uma placa de titânio colocada anterior no lugar de seu maxilar. Outros ossos da face também foram substituídos. O Dr. Gomez diz que a tal massa facial provavelmente nunca irá deixar de crescer, por isso Marlie dependerá de um monitoramente médico por toda a vida. E os médicos dizem que ela poderá necessitar de novas cirurgias mais estéticas quando parar de crescer.

Marlie ainda pende sua cabeça para a direita, como se o tumor estivesse ali, mas já não esconde o rosto por muito tempo. Um tubo branco de traqueotomia impede-a por enquanto de falar e alimentar-se de comidas sólidas. Mas logo ela poderá voltar a falar e, aos poucos, sua dieta liquída será substituída por alimento pastoso, até que, por fim, possa alimentar-se normalmente. O médico recomendou que ela assobie para fortalecer a musculatura facial que ela irá precisar para comer e falar. Enquanto isso, seus programas de tevê favoritos são os que ensinam a cozinhar. Para ler, Marlie prefere livros de receitas culinárias, que está juntando numa caixa para levar para casa, assim que tiver alta. Está feliz, porque poderá voltar à escola e porque, finalmente, poderá ser igual às outras meninas de sua idade.

Fonte:

Bol Notícias
http://noticias.bol.uol.com.br/ultimas-noticias/entretenimento/2013/12/03/adolescente-sofre-com-tumores-qLeia mais em: http://zip.net/bvlHL6ue-deformam-seu-rosto.htm